腦瘤照護指南

1.化學治療
 什麼是化學治療
 化學治療是一種利用癌細胞快速分裂的特性,透過藥物來抑制其生長或將其消滅的治療方式，藥物包括烷化劑、抗代謝物、抗微管劑等，針對DNA複製或細胞分裂
 大多數的化療藥物能夠透過血液循環傳到全身,因此能夠影響身體各部位的癌細胞。
 由於不同化療藥物在對抗癌細胞時的作用機制各不相同,透過多種化療藥物的併用,能增強治療效果,還可降低抗藥性
 化學治療的目的
 治療癌症,根治癌症
 控制病情
 預防癌細胞轉移
 減輕癌症引起的症狀
 緩解疼痛或改善生活品質
 化學治療的種類
 主要療法：在治療過程,化學治療為主要治療的方式,例如:白血病、惡性淋巴瘤，佔整體治療80%以上
 輔助療法：手術/放療後使用，消滅殘餘癌細胞，降低復發風險
 緩和療法：控制症狀，非根治
 化學治療的給藥途徑
 靜脈注射：藥物經由靜脈注射進入血液循環中作用,為最常見的給藥方式，可連續輸注或間歇，監測心臟/腎功能
 化學治療的副作用
 Asparaginase (屁股針) ：過敏反應、血栓、高三酸甘油酯血症、噁心、嘔吐、發燒、蕁麻疹、胰臟功能障礙、局部紅腫、高血糖、骨髓功能受抑制、凝血及出血功能異常。避免高糖分的食物、觀察是否有胰臟炎症狀(腹痛、噁心嘔吐)
 All-trans retinoic acid (ATRA) ：皮膚乾燥、疲勞、頭痛、顱內高壓、發燒、骨痛、呼吸困難、血栓
 13-cis-retinoic acid (順式維生素A酸)：關節痛、肌肉痛、噁心、肝功能變化、皮膚乾燥、粘膜乾燥(唇炎、流鼻血、咽部沙啞、結膜炎、可逆性的角膜混濁)
 Bleomycin：皮膚刺激、指甲變化、體重減輕、噁心、肺炎、皮膚色素沉著、掉頭髮、嘔吐、口腔炎、食慾不振、肺部纖維化、發燒。觀察兒童體溫變化
 Busulfan：腹瀉、食慾不振、肝毒性、抽搐、骨髓功能受抑制、噁心、嘔吐、肺臟毒性、皮膚色素沉著、掉頭髮
 Cisplatin：嚴重噁心及嘔吐、過敏反應、食慾不振、骨髓功能受抑制、嚴重的腎毒性、耳鳴或聽力喪失、皮膚色素沉著、電解質不平衡、末梢神經病變 (手、腳麻木感)、腹瀉、疲勞
 Carboplatin：噁心、嘔吐、疲勞、腹瀉、過敏、聽力變化、骨髓功能受抑制、腎臟毒性
 Clofarabine：噁心、嘔吐、口腔黏膜潰瘍、腹瀉、骨髓功能受抑制、肝臟毒性、腫瘤溶解症候群、感染風險、肢端紅腫症候群、肢體疼痛、頭痛
 Cytarabine (Ara-C)：神經毒性如腦病變、噁心、嘔吐、口腔黏膜潰瘍、腹瀉、肺臟毒性、掉頭髮骨髓功能受抑制、肝臟毒性、皮膚疹、結膜炎靜脈炎、發燒
 Dacarbazine (DTIC)：腹瀉、疲勞、噁心、嘔吐、食慾不振、靜脈炎、顏面潮紅、骨髓功能受抑制、肝臟毒性、掉頭髮、注射部位疼痛、似流行性感冒症狀
 Dactinomycin (小黃針)：肝毒性、腹痛、噁心、嘔吐、骨髓功能受抑制、掉頭髮、腸胃黏膜潰瘍發炎、腹瀉、毛囊性青春痘、靜脈炎、皮膚色素沉著
 Docetaxel：噁心、疲勞、過敏反應、週邊神經病變、掉頭髮、嚴重骨髓功能抑制、體液滯留、腹瀉、肌肉疼痛、肝指數異常、甲溝炎、口腔黏膜炎
 Doxorubicin (小紅莓)：眼痛、指甲變化、噁心、嘔吐、心臟毒性、骨髓功能受抑制、嚴重掉髮、肝臟毒性、皮膚色素沉著、靜脈炎、黏膜潰瘍。病童的尿液會變紅至藥物代謝完畢
 Epirubicin (小紅莓)：骨髓抑制、掉頭髮、噁心、嘔吐、心臟毒性、黏膜潰瘍、尿液顏色變紅。病童的尿液會變紅至藥物代謝完畢
 Etoposide (VP-16, 泡泡針)：腹瀉、味覺變化、噁心、嘔吐、食慾不振、頭痛、喘息、口腔黏膜潰瘍、肝、腎毒性高、繼發性腫瘤形成、骨髓功能受抑制、掉頭髮
 Fludarabine：發抖、骨髓功能受抑制、疲勞、神經症狀、噁心、嘔吐、腹瀉、肌肉痛、咳嗽、肺炎
 Hydroxyurea：噁心、嘔吐、腿痛、指甲變黑、皮膚紅疹、骨髓功能受抑制、掉頭髮、口腔黏膜潰瘍、頭痛
 Idarubicin (小紅莓) ：噁心、嘔吐、心臟毒性、骨髓功能受抑制、掉頭髮、黏膜潰瘍、尿液顏色變紅。孩童的尿液會變紅至藥物代謝完畢，觀察心臟功能
 Ifosfamide (膀胱針)：噁心、嘔吐、骨髓功能受抑制、掉頭髮、出血性膀胱炎、腎臟毒性、頭痛、神經毒性如幻覺、抽搐。觀察孩童是否有排尿困難或血尿情形
 Imatinib：腹瀉、水腫、肌肉痙攣、疲勞、噁心、骨痛、皮疹。觀察病童生長發育及肝功能
 Irinotecan：噁心、嘔吐、骨髓功能受抑制、食慾不振、掉頭髮 腹瀉、腹絞痛、脫水、感冒樣症狀、肝臟毒性
 Mercaptopurine (6-MP)：噁心、嘔吐、食慾不振、口腔潰瘍、皮膚疹、骨髓功能受抑制、腹瀉、肝臟毒性
 Methotrexate (MTX,黃藥)：噁心、嘔吐、腹瀉、骨髓功能受抑制、 掉頭髮、口腔黏膜潰瘍、肝臟毒性、肺毒性、感染風險、腎臟毒性、皮膚色素沉著、皮膚癢
 Mitoxantrone (小藍莓) ：噁心、嘔吐、食慾不振、骨髓功能受抑制、掉頭髮、肝臟毒性、心臟毒性、指甲變化、口腔黏膜潰瘍。病童的尿液會變藍綠色至藥物代謝完畢
 Prednisolone & Dexamethasone (類固醇)：血壓上升、飢餓、月亮臉、降低對感染的反應、骨質疏鬆、血糖升高、情緒搖擺不定、粉刺(青春痘)、月經週期改變。少量多餐,少攝取高熱量、高糖食物
 Temozolomide：噁心、疲勞、便秘、骨髓功能受抑制、頭痛、食慾不振。觀察病童感染徵象及肝腎功能
 Topotecan：骨髓功能受抑制、腹瀉、噁心、嘔吐、掉頭髮、疲勞。觀察病童脫水及電解質平衡
 Vinblastine：噁心、嘔吐、骨髓功能受抑制、下巴痛、骨痛、靜脈炎、掉頭髮、腹痛、便秘、神經毒性 (排尿困難、暫時性跛行、手腳麻刺)
 Vincristine：噁心、嘔吐、聲音嘶啞、眼瞼下垂、骨髓功能受抑制、靜脈炎、掉頭髮、腹痛、便秘、神經毒性 (排尿困難、暫時性跛行、手腳麻刺)
 Rituximab：輸注反應（發燒、寒顫）、感染風險、噁心、疲勞、頭痛、腹瀉。觀察過敏徵象及免疫功能
 Fluorouracil (5-FU)：骨髓功能受抑制（感染/出血/貧血風險）、噁心嘔吐、食慾不振、腹瀉、口腔潰瘍、脫髮、皮膚變化。觀察病童腹瀉持續時間、維持口腔衛生、補充水分。
 Melphalan：骨髓功能受抑制、噁心、嘔吐、食慾不振、口腔潰瘍、腹瀉、疲勞、體重減輕、便秘、胃痛、脫髮、肝功能變化。觀察病童肝腎功能。
 化學治療的照護
 身體外觀改變
 青春痘：使用溫和的洗面乳,保持臉部清潔,避免用手擠壓青春痘
 皮膚色素沉著：手指頭間較常見,於結束治療後會逐漸消失勿過度擔憂，使用防曬乳保護，治療後3-6月淡化
 皮膚乾燥、癢：可塗抹無香料之乳液,視需要由醫師協助開立止癢藥物，每日2-3次溫水沐浴，避免熱水/肥皂刺激
 指甲照護：指甲長度修剪成和指腹平行,使用指甲修剪指甲周圍肉刺
 毛髮掉髮：因治療引起的掉髮為暫時性,於治療結束後會逐漸長回,可陪同孩童挑選喜愛之假髮和帽子等
 疫苗預防接種
 在孩童注射化療藥物期間,若有施打疫苗需求, 避免活疫苗如MMR/Varicella，僅用滅活疫苗如DTaP，建議由醫療團隊評估
 若有家庭成員接種活性減毒疫苗,建議和化學治療中的孩童隔離一至二週，視免疫狀態。
 在化療結束後的6個月至1年間,若有施打疫苗需求,建議由醫療團隊評估。
 神經及肌肉
 若手指出現麻木感，使用棉質手套保護，復健如熱敷/按摩緩解
 可在浴室鋪設防滑墊防止跌倒。
 穿著合適大小的鞋子,避免跌倒
 水腫
 觀察孩童的臉、四肢、陰囊及腹部是否出現腫脹。
 監測體重及輸入/輸出量的變化，每日記錄，變化>2kg/日告知醫師
 依醫囑限制鹽分高的食物(視情況抬高肢體、彈性襪輔助)
 口腔及喉嚨
 步驟一每日觀察口腔：觀察口腔是否有紅腫、疼痛、潰瘍、白色浮皮、白斑、出血等
 步驟二刷牙：在進食後使用軟毛牙刷刷牙，一天至少二次， 每次90秒
 步驟三漱口：使用無酒精性溫和的漱口水,一次30秒,一天至少使用3次(視情況可用鹽水0.9%替代)
 步驟四護唇膏：一天至少2次使用護唇膏潤唇,保持嘴唇溼潤
 步驟五免食用刺激性食物：刺激性食物易造成腔黏膜破損,例如 酸、燙和辣等
 血球低下
 白血球過低：養成個人衛生習慣:手部、口腔、如廁衛生等；手指甲、腳趾甲應剪短修平並保持乾淨；勿擠壓或抓皮膚上的青春痘、粉刺或疹子；使用電動刮鬍刀、理髮刀理髮,避免使用剃刀受傷；避免灌腸、肛門塞藥、量肛溫,以免造成黏膜破損；限制訪客,外出戴口罩,避免去人多的公共場所；禁吃生食、含酵母菌類生奶製品；密切觀察是否出現感染症狀,例如:發燒、畏寒、活力降低、流鼻水、喉嚨痛、排尿灼熱疼痛感等
 紅血球減少：限制活動量,盡量休息,以減少體力消耗；多食用營養並含鐵質豐富的食物:深綠色葉菜、紅肉(牛肉、瘦豬肉)、魚；姿勢改變時採漸進式移位,避免姿位性低血壓；密切觀察貧血症狀:嚴重頭暈、臉色蒼白不適、呼吸急促、心跳加速
 血小板低下：居家環境、病室內收納整齊,避免孩子碰撞；使用軟毛牙刷刷牙,動作輕柔,避免使用牙線；使用棉棒清潔鼻腔,勿用力搓揉,以避免黏膜損傷；抽血、打針、穿刺後,至少加壓傷Q10分鐘；密切觀察出血症狀:皮膚瘀血、流鼻血、牙齦出血、血尿、血便
 肝臟
 避免服用來路不明的中藥、營養品等
 醫療團隊會定期追蹤孩童的肝功能指標
 維持正常生活作息,養成早睡早起習慣,避免熬夜
 腸胃道
 噁心嘔吐：採少量多餐,進食時不要吃太飽；避免甜分過高、過、高鹽分、產氣性及辛辣的食物；選擇孩子喜愛的食物,搭配孩子慣用的餐具進食；避免同時進食冷、熱的食物,否則易刺激嘔吐；避免在用餐時喝太多的水、湯、果汁等液體,以減少飽脹感；飯後勿直接平躺,採半坐 臥姿勢至少30分鐘以上；記錄孩童噁心、嘔吐的時間、次數、顏色和量,並提供給醫療人員
 便秘：早上空腹喝一杯溫開水,促進腸胃蠕動；培養固定排便時間,並提供隱私及寬裕的排便時間；在體力許可下,適當的運動,例如:散步；協助孩童腹部按摩:以順時針方向環狀按摩；告知醫療人員,必要時使用軟便藥物；勿自行使用灌腸,以避免肛門黏膜破損或出血
 腹瀉：採少量多餐清淡飲食,例如:白吐司、稀飯等；記錄孩童排便的顏色、性質、次數和量,並提供給醫療人員；注意孩童的精神及意識狀態,若有昏昏欲睡、虛脫等,須立即告知醫療人員；避免高纖維飲食,例如:蔬菜、全麥製品等；暫時避免乳糖的食物,例如:牛奶製品
 肛門皮膚照護：每次排便後用溫水清洗臀部,用柔軟的紙巾拍乾；應由前往後輕輕擦拭,不可來回擦拭；若會陰及肛門口有紅腫、痛、破皮及潰瘍等情形,需告知醫療人員；避免使用痱子粉,因易夾於皮膚皺摺處,而對泛紅的皮膚造成更大的刺激
 腎臟及膀胱
 避免服用來路不明的中藥、營養品等
 排尿有灼熱感或疼痛、頻尿、尿急、血尿等,應儘速告知醫護人員
 醫療團隊會定期追蹤孩童的腎功能指標
 多喝水維持充足水分攝取
 部分藥物會使尿液顏色及味道暫時性改變
 心臟毒性監測
 觀察心跳加速、呼吸困難、腳踝水腫或疲勞加劇
 醫療團隊定期心臟超音波及心電圖
 避免劇烈運動，維持健康體重
 感染預防
 發燒立即就醫
 抽血培養
 益生菌/預防抗生素依醫囑
 避免生食

2.放射線治療
 什麼是放射線治療
 放射線是一種攜帶能量的光波或特殊粒子,可以由具放射性的物質或由特殊的機器產生，X射線或γ射線為常見形式，腦瘤治療劑量50-60Gy，分次給予以減損傷。
 放射線治療是使用高能量光波或是帶電的粒子,破壞細胞的染色體使細胞死亡或阻止細胞分裂成兩個細胞時死亡，選擇性破壞癌細胞DNA，正常細胞可修復，故分次治療。
 放射線治療的分類
 一般放射線治療：按照腫瘤病理種類、腫瘤大小、特性,以較小劑量一天一次的方式給予，如IMRT（強度調控）或VMAT（體視調控弧形），精準照射腦瘤，療程4-6週
 質子治療：透過迴旋加速器將質子的粒子加速施打於腫瘤靶擊部位，Bragg峰優勢，劑量集中於腫瘤，減低兒童正常腦損傷，適用復發腦瘤
 硼中子捕獲治療：透過含硼-10的放射性藥物,輔以低劑量熱中子照射,在治療復發性腦瘤有一定優勢，硼選擇性累積癌細胞，2025年日本/台灣臨床試驗顯示復發膠質瘤反應率>70%
 伽馬刀放射線治療：僅適用於顱部腫瘤，應用鈷六十為放射線源，僅需單次 1-2小時的治療，單次高劑量20-25Gy，適用小腫瘤<3cm
 放射線治療的副作用及照護
 掉頭髮：選用帽子或頭巾裝飾,避免因外觀改變引起的不安情緒，照射區局部脫髮，暫時性，治療後6-12月再生；兒童可用彩繪頭巾心理支持
 腸胃道不適：避免在治療前進食,採溫和流質或固體飲食,細嚼慢嚥幫助消化，噁心/嘔吐常見，預防藥如Ondansetron，少量多餐避免油膩
 血球減少：醫療團隊會協助定期監測血球數量,必要時給予注射皮下血球生成素，骨髓抑制導致貧血/感染，監測血球
 口腔黏膜受損：避免粗、硬食物 於進食後刷牙保持口腔清潔,並使用護脣膏潤唇，漱口鹽水，每日3次，避免辣食
 疲勞及腦水腫：休息充足，避免劇烈活動；醫療團隊監測腦影像，必要時用類固醇減腫；兒童觀察情緒/認知變化，認知復健輔助。
 皮膚變化：照射區保濕、無香料乳液；避免陽光曝曬，穿寬鬆衣物；紅腫時冷敷，感染徵象立即就醫。

3.伽馬刀治療
 什麼是伽馬刀治療：使用192-201道鈷-60 γ射線聚焦腫瘤，無需開顱，治療時間1-2小時，頭架固定確保精準。
 適用症狀：小腦瘤（如腦膜瘤、聽神經瘤）、轉移瘤、血管畸形；不適合大腫瘤>3cm或水腦嚴重者。
 優點：門診完成、恢復快、無疤痕；風險：頭痛、噁心（5-10%）、水腫（罕見，類固醇緩解）、長期認知影響（<5%）。
 照護：治療前禁食、MRI定位；後觀察頭痛/視力變化，兒童需鎮靜，追蹤影像3個月。
4.外科手術切除
 什麼是外科手術切除：透過開顱或微創途徑移除腫瘤，目標全切除（>95%體積）以減復發。
 技術分類：
 傳統開顱：適用大腫瘤，螢光導引（如5-ALA）辨識邊界。
 微創/內視鏡：鼻內視鏡切除垂體瘤，傷口小、恢復快。
 喚醒手術：患者清醒監測語言/運動功能，適用功能區腫瘤。
 激光熱療（LITT）：MRI導引激光燒灼深部腫瘤，微創替代開顱。
 優點：立即減壓、病理診斷、存活提升；
 風險：感染（5%）、出血（2-5%）、神經損傷（10-20%，如肢體無力）、死亡（<1%）。
 術後照護：ICU監測24-48小時，抗水腫（Dexamethasone）、抗生素預防感染；復健語言/運動，追蹤MRI 1個月；兒童注意生長/認知。
腰椎穿刺照護
 什麼是腰椎穿刺：程序約15-30分鐘，兒童多採側臥「蝦米狀」姿勢，L3-L4或L4-L5間隙插入22-25G針，使用穿刺針進入腰椎間的蜘蛛網膜下腔，提取脊髓液進行檢驗或注射化學治療藥物。
 目的 ：腦瘤和白血病容易侵犯中樞神經系統，由於中樞神經系統受到血腦屏障的保護，若透過口服或靜脈給予化療藥物將無法到達中樞神經,可能影響治療效果，因此,透過脊髓鞘內注射化學藥物,直接傳送至中樞神經系統,提升治療效果
 穿刺前的照護：由醫師告知檢查相關事項後,將同意書填妥完成。依照醫護人員指示進行禁食，全身麻醉前8小時禁食禁水，局部麻醉前6-8小時。進行治療前,需先協助孩童排尿，穿舒適衣物，解釋程序減焦慮，可用玩具/故事安撫兒童
 穿刺後的照護：依照醫護人員的指示進行姿勢限制。觀察穿刺部位有無出血腫脹情形，每15-30分監測生命徵象，敷料滲血/紅腫立即報告。當孩童清醒後,且無噁心、嘔吐症狀,可先給予少量開水。若飲水後未出現咳嗽或嘔吐時,則可開始正常飲食，24小時內勿沐浴，次日追蹤頭痛
 若孩童在穿刺後出現以下症狀:頭痛、頭暈、背痛、痙攣、噁心、嘔吐、意識不清、下肢無力，以及穿刺部位敷料有滲液，請立即告知醫護人員，頭痛為最常見（10-30%），平躺可緩解。

愛心資源
 中華民國腦瘤兒童協會(https://www.cbta.org.tw/)
 中華民國兒童癌症基金會(https://www.ccfroc.org.tw/)
 血液疾病基金會(臺灣兒科醫學會)(https://www.pediatr.org.tw/)
 華人兒童癌症資訊網(https://www.tcichild.org.tw/)
 台灣癌症資訊網(https://www.crm.org.tw/)
 社團法人中華民國喜願協會(https://www.makeawish.org.tw/)
 麥當勞叔叔之家(https://www.rmhc.org.tw/)
 瑞信兒童醫療基金會(https://www.raising.org.tw/)
 台灣癌症基金會(www.canceraway.org.tw)
 財團法人罕見疾病基金會(www.rdf.org.tw)
 臺灣兒童腦瘤聯盟(www.tpbtc.org.tw)
 兒福聯盟(https://www.children.org.tw/)
 社團法人中華民國兒童慈善協會(https://www.helpkids.org.tw/)
 財團法人台北市愛慈社會福利基金會(https://www.aidscare.org.tw/)
 財團法人罕見疾病基金會(https://www.tfrd.org.tw/tfrd/)

資料來源
1. 中華民國兒童癌症基金會
2. 中華民國兒童腦瘤協會
3. 臺北榮總兒癌衛教專區
4. 馬偕兒童醫院衛教網
5. 三軍總醫院衛教資訊網
6. 臺大兒童醫院衛教資訊網